Prendersi cura dei malati: è necessario un nuovo orizzonte culturale

Saluto di apertura di Mons. Vincenzo Paglia al Congresso sulle Cure Palliative

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Saluto del Presidente Mons. Vincenzo Paglia al Convegno PAL-LIFE Roma 28  febbraio 2018

Desidero dare il mio benvenuto a tutti Voi che partecipate a questo Congresso internazionale dal titolo “Palliative Care: Everywhere & by Everyone. Palliative care in every region. Palliative Care in every religion or belief” promosso dalla Pontificia Accademia per la Vita nell’ambito del Progetto PAL-LIFE dedicato alla diffusione e sviluppo delle cure palliative nelle diverse aree del pianeta.

Dissipare l’equivoco: palliativo non è sinonimo di inutile

La Pontificia Accademia per la Vita ha già riflettuto in passato su questo tema. Ma, proprio per la sua importanza, ha ritenuto necessario dare seguito a quanto avviato con un ulteriore sforzo di riflessione e di creatività. Siamo infatti convinti che occorre un vero e proprio cambiamento di prospettiva per superare un equivoco concettuale e linguistico molto diffuso riguardo alle cure palliative. Si tratta di mettere meglio a fuoco il tema delle cure palliative e inserirle nell’orizzonte della medicina che oggi dispone di strumenti potenti ed efficaci da poter sconfiggere molte malattie e migliorare significativamente lo stato di salute. Tale straordinario sviluppo della scienza ha portato la medicina contemporanea a ritenere la guarigione come suo scopo esclusivo, con il rischio di concentrarsi sulla lotta alla malattia e trascurare (o ridurre) l’attenzione alla persona del malato. Non dobbiamo mai dimenticare che ogni sforzo terapeutico (to cure) assume il suo significato in quel rapporto profondo che porta a prendersi cura della persona malata (to care). Ritenere perciò una sconfitta della medicina la mancata guarigione del malato è fuorviante. Tra i tanti equivoci che ne conseguono vi è anche quello di mettere in atto un eccesso di trattamenti che procura inutili sofferenze. Insomma, fare tutto il possibile (se questo viene inteso nel senso di utilizzare sempre e comunque tutti i mezzi disponibili) può significare fare troppo (cadere cioè in un eccesso che danneggia il paziente). Fare di più non significa sempre fare meglio.

E non dobbiamo sottovalutare un ulteriore rischio: quello di abbandonare il paziente nel momento in cui viene meno la possibilità di ottenere la guarigione. Se non possiamo guarire, possiamo ancora alleviare il dolore e la sofferenza e continuare a prenderci cura della persona malata. Il paziente “inguaribile” non è mai “incurabile”. Senza questa convinzione facilmente si cade o nell’abbandono terapeutico (“visto che non c’è più niente da fare, non vale la pena far nulla”) oppure nella deriva eutanasica (“conviene farla finita”).  Le cure palliative – mentre contrastano questi due rischi – aiutano la medicina a riscoprire la sua vocazione umanistica di difesa della dignità di ogni persona in qualsiasi condizione essa si trovi. L’esperienza ne offre larga conferma: alla base delle richiesta di eutanasia o di suicidio assistito ci sono sempre due paure, quella dell’abbandono e quella dolore. Ed è importante fare anche una precisazione per dissipare l’equivoco, presente soprattutto in certe aree linguistiche del pianeta, secondo cui le cure palliative sono un altro nome per dire “eutanasia”. Eutanasia e suicidio assistito non fanno parte a nessun titolo delle cure palliative.

Al contrario, esse sono una via per ridurre la richiesta di morte e per un consolante accompagnamento del malato che vede uniti medici di diverse discipline, famigliari e amici. Ed è necessario far comprendere che le cure palliative non arrivano alla fine quando non c’è ormai più nulla da fare, come ritiene ancora oggi la maggioranza della gente. In realtà, le cure palliative sono presenti fin dall’inizio, almeno quanto a principi e tecniche: penso ad esempio alla terapia del dolore e alla forza terapeutica dell’accompagnamento. Va favorita con decisone una rinnovata cultura medica che vede nell’intervento curativo e in quello palliativo due facce della stessa medaglia. L’azione della cura e quella della palli azione debbono integrarsi, collaborando. L’orizzonte che presiede ambedue è, come ricordavo prima, il “prendersi cura” del malato in senso totale, anche in contesto domiciliare. E’ così che si combatte l’equivoco piuttosto diffuso secondo cui “palliativo” vuol dire “inutile” e “inefficace”. Purtroppo, il permanere di questa confusione spiega le resistenze che ostacolano la diffusione delle cure palliative nell’opinione pubblica anche quando se ne afferma l’importanza. E magari ci sono anche leggi adeguate che, proprio per questa ragione, restano ignorate e inapplicate. E’ urgente una maggiore sensibilizzazione dell’opinione pubblica – nei suoi diversi ambiti, quello politico compreso – perché cresca l’attenzione verso le cure palliative. E credo altresì importante che avanzi la ricerca scientifica della dimensione palliativistica della medicina.

Le cure palliative come impegno collaborativo

Sono convinto, infatti, che il senso della medicina come “prendersi cura” del malato abbia bisogno di un rinnovato orizzonte culturale che evidenzi la centralità della persona umana anche di fronte alle enormi sfide posta dallo sviluppo della scienza e della tecnica. Ogni uomo, ogni donna, in qualsiasi condizione si trovino, hanno diritto ad essere prese in cura. E tutti dobbiamo riscoprire il debito di attenzione vicendevole, con il conseguente dovere di prenderci cura gli uni degli altri. Sia nel corpo che nello spirito. Di qui l’urgenza di promuovere una cultura dell’accompagnamento che sola può contrastare quel narcisismo individualista che sta sempre più indebolendo, anzi corrompendo, il tessuto relazionale delle nostre società. Credo che le cure palliative – per lo stile di coinvolgimento che realizzano attorno al malato con medici delle diverse discipline, familiari e amici – mentre compiono un’alta opera umanitaria, contribuisce anche a ricostruire quella cultura solidaristica che rende umana la globalizzazione. Per questo auspico una larga alleanza tra uomini e donne di culture e fedi diverse per promuovere con audacia e creatività una comune azione perché ovunque nel mondo si sviluppino le cure palliative. E’ anche il senso di questo nostro incontro.

In tale contesto, come cristiano, vedo nella parabola evangelica del samaritano una icona ideale che ben descrive la vocazione delle cure palliative. Nella parabola si staglia la forza della compassione che spinge il samaritano a fermarsi accanto a quell’uomo mezzo morto, a dargli le prime cure, a caricarlo sulla sua cavalcatura sino alla locanda, affidarlo all’albergatore e assicurando il suo coinvolgimento, comprese le spese. E’ una icona evangelica, ma il suo senso è universale: questa pagina contrasta ogni indifferenza, abbatte ogni barriera, fa ritrovare la radicale fraternità tra gli uomini, al di là delle loro differenze. Credo che l’istanza della fraternità è universale che questa pagina pone davanti ai nostri occhi, ci coinvolge tutti nella responsabilità verso i più deboli, verso coloro che maggiormente hanno bisogno di essere accompagnati. Ebbene, il movimento delle cure palliative si iscrive in questo movimento di compassione e di accompagnamento facendo riscoprire la fraternità umana che va onorata soprattutto nei momenti nei quali si affronta l’ultimo tratto della vita sulla terra.

E chiedo – parlo ancora come cristiano, ma sono certo di trovare l’accordo anche delle altre prospettive religiose e umanistiche – mi chiedo se non si debba dare un nuovo nome alla settima opera di misericordia. Le prime sei, com’è noto, sono un invito a dare mangiare, bere, vestire chi è nudo, accogliere chi è straniero, visitare i malati e i carcerati e, infine, “seppellire i morti”. Non dovremmo trasformarla nel dovere di “accompagnare i morenti”? L’esempio dell’azione di Madre Teresa di Calcutta è particolarmente autorevole. Le cure palliative si iscrivono in questo orizzonte religioso e umanistico, assieme.

Il Progetto PAL-LIFE

Permettetemi, infine, almeno un cenno al progetto PAL-LIFE della Pontificia Accademia per la Vita. Nel corso dell’Udienza concessa ai partecipanti alla XXII Assemblea Generale della Pontificia Accademia per la Vita, nel cui contesto veniva organizzato il Workshop “Assisting the Elderly and Palliative Care”, Papa Francesco ci rivolgeva le seguenti parole: “Apprezzo pertanto il vostro impegno scientifico e culturale per assicurare che le cure palliative possano giungere a tutti coloro che ne hanno bisogno. Incoraggio i professionisti e gli studenti a specializzarsi in questo tipo di assistenza che non possiede meno valore per il fatto che ‘non salva la vita’. Le cure palliative realizzano qualcosa di altrettanto importante: valorizzano la persona. Esorto tutti coloro che, a diverso titolo, sono impegnati nel campo delle cure palliative, a praticare questo impegno conservando integro lo spirito di servizio e ricordando che ogni conoscenza medica è davvero scienza, nel suo significato più nobile, solo se si pone come ausilio in vista del bene dell’uomo, un bene che non si raggiunge mai ‘contro’ la sua vita e la sua dignità. È questa capacità di servizio alla vita e alla dignità della persona malata, anche quando anziana, che misura il vero progresso della medicina e della società tutta. Ripeto l’appello di san Giovanni Paolo II: «Rispetta, difendi, ama e servi la vita, ogni vita umana! Solo su questa strada troverai giustizia, sviluppo, libertà vera, pace e felicità!»”

Desiderando dare seguito alle parole del Santo Padre, nel marzo 2017, la Pontificia Accademia per la Vita avvia il Progetto PAL-LIFE, istituendo un Gruppo di Studio, internazionale, per favorire lo sviluppo e la diffusione delle cure palliative nel mondo e la promozione di una cultura dell’accompagnamento dei deboli e di chi sta per affrontare l’ultimo tratto della sua vita. Attraverso tale Progetto l’Accademia auspica la promozione di una maggiore sensibilità delle comunità cristiane e delle società civili per lo sviluppo delle cure palliative nelle diverse aree del mondo. L’Accademia vuole interloquire con le istituzioni accademiche e le realtà scientifiche per la promozione delle cure palliative nel mondo, come anche con i diversi stakeholder per la realizzazione di progetti concreti.

Da marzo ad oggi, sono state realizzate diverse attività in questo ambito, tra cui la cooperazione con l’Associazione “Pallium India” (attualmente diretta dal Dr. Rajagopal) e la Catholic Health Association of India. La redazione di un “White Paper for global palliative care advocacy”, a cui ha lavorato l’intero nostro Gruppo di esperti e che vorrei ufficialmente presentare al termine di questo nostro Congresso. In tale prospettiva desideriamo essere presenti presso gli organismi internazionali, in particolare l’ONU, lavorando a stretto contatto, su questo punto, con Liliana De Lima e Katherine Pettus della International Association of Hospice and Palliative Care. Vorremmo, inoltre, avviare altri Gruppi di lavoro per l’approfondimento della cura spirituale nel contesto delle cure palliative: un seminario si è già tenuto nell’agosto scorso con la guida della Prof.ssa Christina Puchalski. Particolarmente importante è stato il Convegno sulle questioni di fine vita organizzato lo scorso mese di Novembre in partnership con la World Medical Association.

Alla luce di questa radice umanista che anima il lavoro di noi tutti, sono certo che potremo lavorare insieme efficacemente, apprendendo molto reciprocamente. A tutti auguro buon lavoro.