Promuovere le Cure Palliative - White Paper

13 Raccomandazioni finali del Congresso

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Con le Raccomandazioni per diffondere le Cure Palliative si conclude il Congresso internazionale della Pontificia Accademia per la Vita.

Roma, 1 marzo 2018 -. Il Congresso internazionale sulle Cure Palliative – 390 esperti da 38 paesi – si è concluso pubblicando un elenco di Raccomandazioni per diffondere una migliore cultura delle Cure Palliative nel mondo. Le Raccomandazioni sono state elaborate dal gruppo «Pal-Life» messo in campo dalla Pontificia Accademia per la Vita. Segue il testo completo delle Raccomandazioni che sono state consegnate al termine dei lavori del Congresso Internazionale.

Gruppo PAL-LIFE per la promozione delle cure palliative nel mondo

La situazione. Attualmente oltre 40 milioni di persone ogni anno avrebbero bisogno di cure palliative; il dato è destinato a crescere a causa dell'invecchiamento della popolazione, della prevalenza globale delle malattie non trasmissibili e della persistenza di altre malattie croniche e infettive in tutto il mondo[1].

Il Progetto PAL-LIFE. La Pontificia Accademia per la Vita (PAV) riconosce nel movimento delle Cure Palliative la risposta più umana alle esigenze di bambini e adulti gravemente ammalati o morenti, e degli anziani fragili per garantire che ci si prenda cura di essi fino alla fine. Nel 2017, l’Accademia lancia un progetto internazionale denominato "PAL-LIFE: Gruppo di lavoro consultivo internazionale sulla diffusione e lo sviluppo delle cure palliative nel mondo", con il quale istituisce un gruppo di studio  ad hoc composto da 13 leader delle cure palliative, selezionati in base alla competenza professionali, all’attività di promozione delle cure palliative, e come rappresentanti di diverse regioni geografiche e background professionali. Lo scopo del progetto PAL-LIFE è di accrescere la consapevolezza sociale e culturale dell'esistenza delle cure palliative e di promuovere il dialogo e la cooperazione tra i vari soggetti interessati nello sviluppo e nell'implementazione delle stesse. Tutto questo con l’auspicio di migliorare l’assistenza offerta ai pazienti con prognosi infausta lungo le fasi della malattia, in tutto il mondo e tenendo in considerazione la prospettiva delle diverse religioni.

Libro Bianco per la promozione delle cure palliative nel mondo. Nel primo incontro del gruppo di studio PAL-LIFE, i partecipanti hanno sviluppato le basi per una strategia globale per la promozione delle cure palliative da parte della PAV. Tale strategia include la preparazione di un position statement: il Libro Bianco per la promozione delle cure palliative nel mondo. Obiettivo del Libro Bianco è presentare le raccomandazioni più importanti per i diversi gruppi di stakeholder coinvolti nello sviluppo delle cure palliative nel mondo.

Le 13 raccomandazioni

Responsabili politici  I responsabili politici devono riconoscere il valore etico e sociale delle cure palliative e modificare le politiche delle strutture esistenti e le misure di outcome dell'assistenza sanitaria per consentire l'accesso universale alle cure palliative per tutti i pazienti con malattie croniche progressive prima della morte.

Università Tutte le università impegnate nella formazione di operatori sanitari (medici, infermieri, farmacisti, assistenti sociali, cappellani, ecc.) dovrebbero prevedere la formazione di base in cure palliative come corsi universitari obbligatori.

Farmacisti I farmacisti dovrebbero lavorare per fornire meccanismi efficaci per la composizione estemporanea di forme di dosaggio non standard e dovrebbero trovare il modo per renderli disponibili e accessibili per il paziente, specialmente quando non ci sono formulazioni generiche / più economiche disponibili nel paese.

Associazioni e società professionali  Le associazioni e le società professionali dovrebbero sostenere il ruolo di promozione e la nazionalizzazione di dichiarazioni e orientamenti politici regionali e globali come la Risoluzione sulle cure palliative dell'OMS del 2014, la Copertura Sanitaria Universale, gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile e la Dichiarazione sulle Malattie Non-Trasmissibili.

Autorità farmaceutiche  La morfina è il farmaco da preferirsi per il controllo del dolore oncologico moderato / severo e dovrebbe essere reso disponibile, specialmente la formulazione orale a rilascio immediato. Altri oppioidi sono utili, ma non dovrebbero sostituire la morfina.

Mass media I mass media dovrebbero essere coinvolti nella creazione di una cultura della consapevolezza intorno alla malattia avanzata e al ruolo delle cure palliative durante tutta la malattia.

Organismi internazionali Gli Stati membri dell’OMS sviluppino politiche e procedure per attuare la risoluzione 67/19 dell'Assemblea Medica Mondiale come parte integrante delle loro strategie per attuare l'Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile, prestando particolare attenzione alle esigenze dei bambini e degli anziani.

Istituzioni religiose e gruppi di spiritualità Leader e organizzazioni religiosi dovrebbero sostenere l'inclusione dell'assistenza spirituale nelle cure palliative a livello locale e nazionale. Dovrebbero assicurare lo sviluppo di assistenti spirituali o cappellani e assicurarne la sostenibilità in tutti i contesti sanitari.

Ospedali e istituzioni sanitarie Ogni ospedale e centro sanitario dovrebbe offrire a costi accessibili i farmaci di base per le cure palliative, in particolare ai farmaci oppiacei come la morfina, inserita nell'elenco dei farmaci essenziali dell'OMS.

Pazienti e Associazioni di pazienti I pazienti sottoposti a cure palliative hanno bisogno di una campagna di alfabetizzazione sanitaria per integrare le cure palliative nei percorsi assistenziali di tutte le malattie gravi o a prognosi infausta.

Operatori sanitari  Tutti gli operatori sanitari che praticano le cure palliative dovrebbero ricevere una certificazione adeguata alla propria professione e al grado di coinvolgimento nelle cure palliative, partecipando altresì alla formazione continua per sviluppare le competenze richieste per la certificazione.

Organizzazioni filantropiche e benefiche Gli individui e le organizzazioni che offrono cure palliative devono coinvolgere, educare e promuovere presso le organizzazioni filantropiche e benefiche lo sviluppo e l'implementazione delle cure palliative. Le aree di finanziamento raccomandate dovrebbero includere l'educazione e la formazione in cure palliative di tutti gli operatori sanitari, la revisione delle politiche sanitarie governative per includere le cure palliative, rendere disponibili farmaci antidolorifici, sensibilizzare l'opinione pubblica sulla necessità di cure palliative, fornire un modello di servizio a domicilio, in ospedale e in hospice.

Altre organizzazioni e associazioni professionali Incoraggiare le organizzazioni per i diritti umani a tenere conto delle dichiarazioni esistenti e ad attuare strategie il cui obiettivo è far progredire lo sviluppo delle cure palliative in tutto il mondo secondo il modello dei diritti umani.

Roma, 1 marzo 2018

[1] World Health Assembly Resolution WHA 67.19. Strengthening Palliative Care as a Component of Comprehensive Care throughout the Life Course